Медицинские процедуры у ребенка с расстройством аутистического спектра: как подготовить к уколу или забору крови

Инвазивная процедура для ребенка с расстройством аутистического спектра может быть сложной не только из-за боли. При РАС особенности коммуникации, потребность в предсказуемости и индивидуальная реакция на сенсорные стимулы способны делать незнакомую медицинскую ситуацию особенно напряженной [1]. Непривычные звуки, свет, прикосновения и другие ощущения у части детей воспринимаются значительно интенсивнее или, наоборот, слабее обычного [2]. Поэтому подготовка должна охватывать сразу несколько компонентов: понимание происходящего, окружающую обстановку и возможную болезненность.

Почему медицинские процедуры могут переноситься тяжелее

РАС — неоднородное состояние: способности к пониманию речи, коммуникации, адаптации к изменениям и особенности сенсорного реагирования у разных детей заметно различаются [1]. Один ребенок спокойно переносит взятие крови, если заранее видит последовательность действий, другому сложно находиться даже в приемной из-за шума или запахов.

Сенсорный профиль также не бывает одинаковым. Описаны гиперреактивность, гипореактивность и сенсорный поиск. При гиперреактивности обычный для другого человека звук, прикосновение или иное воздействие может вызывать выраженное избегание; при гипореактивности реакция, в том числе на боль, иногда оказывается менее заметной [2].

Исследование детей 5–6 лет с РАС также показало различную выраженность нарушений зрительного, звукового, тактильного, вестибулярного и других видов восприятия [3]. Это важно учитывать во время медицинской процедуры: ребенок может сопротивляться не самому забору крови, а прикосновению к руке, запаху антисептика, яркой лампе или ощущению повязки.

Нельзя предполагать и одинаковый уровень понимания происходящего. Исследования структуры симптомов РАС у детей показывают значительную гетерогенность проявлений, включая различия в понимании речи, эмоциональной сфере, потребности в одинаковости и сенсорной обработке [4]. Поэтому объяснение, которое подходит одному ребенку, может оказаться слишком сложным или недостаточно конкретным для другого.

Что может усиливать реакцию ребенка

Медицинское учреждение объединяет много стимулов, которые невозможно оценивать изолированно. В коридоре могут разговаривать люди, звучать объявления и плакать другие дети; в кабинете — ярко гореть свет, пахнуть антисептиком, работать оборудование. Одновременно незнакомый человек приближается к ребенку и касается его тела.

При сенсорной гиперреактивности несколько таких раздражителей способны накладываться друг на друга. Сенсорные особенности у людей с РАС могут затрагивать сразу несколько модальностей, а их выраженность значительно различается [2]. В исследовании сенсорного восприятия у детей с РАС наиболее часто отмечались особенности звуковой, тактильной и вестибулярной сфер [3].

Дополнительную сложность создают спешка и неожиданность. Если ребенку не объяснили последовательность событий, просьба внезапно закатать рукав, сесть в незнакомое кресло и дать руку может восприниматься как цепочка непредсказуемых изменений.

Удержание также не должно становиться первым способом провести процедуру. Сопротивление может быть связано с сенсорной перегрузкой, непониманием или попыткой избежать неожиданного воздействия. Чем лучше команда заранее знает особенности ребенка, тем больше возможностей подготовить условия и сократить количество новых раздражителей [1].

Как подготовить ребенка заранее

Предсказуемость можно создать еще дома. Один из подходов — социальная история: короткое описание конкретной ситуации с понятной последовательностью событий. Метод используется для подготовки людей с РАС к различным социальным ситуациям, а медицинские социальные истории могут описывать действия специалистов, возможные ощущения и ожидаемые этапы процедуры [5].

Текст лучше составлять простыми предложениями, использовать одни и те же слова для одних и тех же объектов и избегать двусмысленных формулировок. Метод «Ясный язык» направлен именно на уменьшение сложности информации, а социальные истории часто дополняются иллюстрациями [5].

Дополнительно можно сделать визуальное расписание. К методам визуальной поддержки относятся последовательности из предметов или изображений, планы действий, таймеры и другие зрительные подсказки, облегчающие понимание ситуации [6].

Подготовку удобно разделить на несколько шагов:

1. показать ребенку фотографию клиники или кабинета;
2. объяснить с помощью карточек последовательность: «прийти — подождать — войти — сесть — дать руку — процедура — повязка — домой»;
3. несколько раз дома проиграть отдельные действия без боли;
4. показать предметы, которые будут использоваться, если это помогает именно этому ребенку;
5. заранее обозначить начало и окончание процедуры понятной визуальной подсказкой.

После репетиции полезно сохранить ту же последовательность в день визита. Если план изменится, лучше по возможности показать это ребенку заранее, а не незаметно подменять один этап другим.

Социальная история должна быть индивидуальной. Если ребенок боится фотографии иглы, ее не обязательно включать. Если, наоборот, подробная информация снижает тревогу, можно показать больше этапов. Цель визуальной поддержки — облегчить понимание, а не заставить ребенка смотреть на стимулы, которые его перегружают [6].

Как выбрать время и организовать визит

Подготовка работает лучше, когда клиника знает об особенностях пациента до его прихода. Родителю полезно заранее сообщить, какие стимулы ребенок переносит хуже, как он понимает инструкции, что помогает ему успокоиться и каким способом он сообщает о дискомфорте.

Если учреждение может предложить время с минимальным ожиданием, это уменьшает период нахождения в непривычной среде. Удобной может оказаться первая запись в смене или другое время, когда вероятность задержки ниже. Это организационный прием, а не универсальное правило: главное — минимизировать ненужное ожидание.

Перед визитом можно обсудить с клиникой:

• возможность сразу пройти в кабинет без длительного ожидания;
• допустимость предварительного знакомства с помещением;
• снижение яркости света или количества посторонних людей, если это возможно;
• присутствие сопровождающего взрослого;
• использование привычных ребенку средств коммуникации и визуальных подсказок;
• возможность взять наушники, любимый предмет, планшет или другой привычный способ отвлечения.

Такой разговор помогает медицинской команде заранее понять потребности ребенка. Важно выбрать только те изменения, которые действительно подходят ему: универсального «аутизм-дружественного набора» не существует.

Не менее значимо сотрудничество родителей и специалистов. Родительская приверженность лечению включает не только выполнение рекомендаций, но и доверительные отношения между семьей, медицинским персоналом и ребенком; такое взаимодействие помогает индивидуализировать план помощи [7]. Визит поэтому лучше планировать совместно, а не ставить клинику перед особенностями ребенка уже в момент процедуры.

Работа с болевым компонентом

Предсказуемая обстановка не отменяет боли. В педиатрии важно оценивать ее выраженность и подбирать способы уменьшения неприятных ощущений; для детей применяют фармакологические и нефармакологические методы обезболивания [8]. У ребенка с РАС оценка дополнительно осложняется тем, что внешняя реакция не всегда прямо отражает интенсивность ощущения: сенсорный профиль может включать как усиленную, так и сниженную реактивность [2].

Если планируется процедура с введением иглы, специалист может обсудить поверхностное обезболивание кожи. Акриол Про — безрецептурный крем для местного и наружного применения, содержащий лидокаин 25 мг/г и прилокаин 25 мг/г. В листке-вкладыше предусмотрено применение препарата для поверхностной анестезии неповрежденной кожи при введении иглы [9].

Крем наносят заранее на неповрежденную кожу под окклюзионную повязку. В зависимости от предусмотренного инструкцией режима экспозиция составляет около 30–60 минут; допустимые доза и площадь нанесения ограничены, поэтому применение у ребенка нужно заранее согласовать с специалистом [9]. Полного отсутствия ощущений гарантировать нельзя.

Акриол Про работает вместе с немедикаментозной подготовкой, а не вместо нее. Даже если болезненность уменьшена, ребенку по-прежнему могут быть нужны визуальное расписание, социальная история, знакомый сопровождающий и контроль сенсорной нагрузки [5].

Есть и важный нюанс. При выраженной тактильной гиперчувствительности неприятным может оказаться не только укол, но и само ощущение крема или окклюзионной повязки на коже [3]. Поскольку инструкция предусматривает нанесение препарата под повязку [9], целесообразность предварительного знакомства ребенка с таким ощущением стоит обсудить со специалистом.

Если специалист считает это допустимым, вне дня процедуры можно познакомить ребенка с похожим нейтральным сенсорным опытом без проведения болезненной манипуляции. При выраженном неприятии прикосновений не следует насильно тренировать нанесение препарата дома — оптимальную тактику лучше подобрать вместе с медицинской командой.

Что делать во время процедуры

Во время самого вмешательства количество новых инструкций лучше уменьшить. Если ребенок заранее использовал определенные карточки или слова, медицинской команде желательно придерживаться той же системы. Избыточная словесная информация может затруднять понимание, тогда как адаптированный текст и визуальные опоры делают последовательность более доступной [5].

Сопровождающий взрослый может помогать медицинскому работнику понять индивидуальные сигналы ребенка. Важно заранее решить, кто говорит инструкции: несколько одновременно разговаривающих взрослых способны увеличить сенсорную и коммуникативную нагрузку [2].

Во время процедуры полезно:

• использовать короткие знакомые инструкции;
• показывать следующий этап визуальной карточкой;
• разрешить ребенку пользоваться привычным способом отвлечения;
• убрать необязательные сенсорные раздражители;
• сообщать о прикосновении до него, если такая последовательность помогает ребенку;
• по возможности избегать внезапного удержания.

Стоит оценивать не внешнее «послушание», а возможность безопасно провести необходимое медицинское действие с наименьшей дополнительной нагрузкой.

Удержание силой не должно восприниматься как стандартный способ преодолеть сопротивление. Если процедура не экстренная и ребенок не может ее перенести, иногда разумнее остановиться и пересмотреть подготовку совместно со специалистами. Клинический подход при РАС должен учитывать индивидуальные особенности коммуникации и поведения [1].

Что делать после процедуры

После завершения важно явно показать ребенку, что неприятный этап закончился. Если использовалось визуальное расписание, карточку процедуры можно убрать или переместить в раздел «готово». Для ребенка, которому важна завершенность последовательности, такой сигнал может быть понятнее длинной похвалы [6].

Не менее полезно зафиксировать опыт для следующего визита. Родитель и медицинская команда могут отметить, какие действия облегчили процедуру, а какие усилили нагрузку. Такое сотрудничество поддерживает индивидуализацию дальнейшей помощи и доверие семьи к лечению [7].

После визита стоит записать:

1. какие визуальные подсказки ребенок использовал;
2. какие звуки, прикосновения или другие стимулы оказались наиболее сложными;
3. помогло ли отвлечение и какое именно;
4. как ребенок переносил ожидание и контакт с медицинским персоналом;
5. что следует изменить перед следующим визитом.

Эта запись становится практическим планом на будущее. Она позволяет не начинать каждую медицинскую процедуру с нуля и постепенно точнее подбирать условия.

Необязательно требовать от ребенка обсуждать произошедшее сразу. Если ему нужно восстановиться после сенсорной нагрузки, сначала важнее вернуться к предсказуемой и привычной обстановке.

Антифейк: чего делать не стоит

«Лучше ничего не говорить заранее, тогда ребенок не успеет испугаться». Внезапность не делает ситуацию автоматически легче. При РАС трудности понимания информации и потребность в предсказуемости могут быть значимой частью клинической картины [4]. Социальные истории, напротив, создаются именно для предварительного объяснения конкретной ситуации и последовательности действий [5]. Подготовка должна соответствовать возможностям ребенка, но полностью скрывать запланированное вмешательство обычно не помогает формировать понятный сценарий.

«Можно сказать, что укола не будет». Обман способен осложнить доверительное взаимодействие семьи и медицинской команды. Доверительные отношения между родителями, специалистами и ребенком рассматриваются как важная составляющая приверженности лечению [7]. Если процедура предполагает неприятные ощущения, лучше обозначить их коротко и без устрашения.

«Если удержать покрепче, все закончится быстрее». У ребенка сопротивление может быть связано с сенсорной гиперреактивностью, сложностью коммуникации или нарушением предсказуемости [2]. Дополнительные прикосновения и ограничение движений способны увеличить нагрузку. Поэтому при плановой процедуре сначала стоит использовать подготовку и адаптацию среды.

«Нужно просто потерпеть». Боль у детей требует оценки и, когда это возможно, адекватного уменьшения [8]. Поведенческая подготовка не является основанием игнорировать болевой компонент, так же как обезболивание не отменяет необходимости сенсорной подготовки.

Советы специалиста

Чтобы сделать плановую процедуру более предсказуемой, семье полезно заранее сформировать индивидуальный алгоритм:

• сообщите клинике об особенностях коммуникации и сенсорного профиля ребенка;
• подготовьте визуальное расписание или социальную историю в привычном для него формате;
• репетируйте только те элементы процедуры, которые ребенок способен переносить;
• по возможности сократите ожидание в шумных общих пространствах;
• возьмите привычные средства коммуникации, наушники или предмет для отвлечения;
• заранее обсудите с врачом способы уменьшения болезненности;
• не обещайте полного отсутствия боли и не скрывайте запланированную процедуру;
• после визита запишите, какие приемы помогли, а что следует изменить.

Такой алгоритм не должен превращаться в жесткий шаблон. РАС характеризуется выраженной индивидуальной вариативностью, поэтому успешная подготовка строится вокруг конкретных особенностей ребенка.

Главное по теме

• Медицинская процедура для ребенка с РАС может быть сложной одновременно из-за боли, сенсорной нагрузки и непредсказуемости.
• Реакция на шум, свет, прикосновения и боль индивидуальна.
• Визуальное расписание и социальная история помогают заранее сделать последовательность понятнее.
• О специальных условиях лучше договориться с клиникой до дня процедуры.
• Уменьшение боли должно сочетаться с немедикаментозной подготовкой, а не заменять ее.
• Удержание силой не должно становиться первым способом провести плановую процедуру.
• Опыт каждого визита полезно фиксировать, чтобы следующий проходил более предсказуемо.

Список источников